Heppenheimer Pharmaunternehmen engagiert sich für die seltene Erkrankung Tuberöse Sklerose

Heppenheim, 3. März 2026 - 50 Mitarbeitende des hessischen Pharmaunternehmens InfectoPharm Arzneimittel und Consilium GmbH (https://www.infectopharm.de) tauschten an zwei Tagen ihre Büro- gegen Laufschuhe und liefen beim "Rare Diseases Run" zur Unterstützung von Patienten mit der seltenen Erkrankung Tuberöse Sklerose mit. Das vielfarbige Lauftrikot machte weithin auf deren zumeist schweres Schicksal aufmerksam: "Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer seltenen Erkrankung", erklärt Dr. Markus Rudolph, Geschäftsführer von InfectoPharm. "Für sie und ihre Familien ist vor allem der Weg von der Diagnose zur multidisziplinären Betreuung oft ein seelisch zehrender Langstreckenlauf. Unsere kleine Initiative sehen wir als persönliches Zeichen unserer Verbundenheit."

Der "Rare Diseases Run" war eine humanitäre Leuchtturmaktion zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar mit dem Motto "Selten heißt nicht allein". 44 Patientenorganisationen standen als mögliche Empfänger beim Spendenlauf in Deutschland zur Auswahl. Die Mitarbeitenden von InfectoPharm entschieden sich für die bundesweit agierende Selbsthilfegruppe Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSD e. V.), die sich bereits seit 1985 für Betroffene und deren Familien engagiert. Rund 500 km wurden insgesamt von dem Heppenheimer Pharmateam gelaufen - bildlich vom Firmenportal bis an die Ostseeküste. Es zählten an diesem Tag Solidarität und Symbolkraft der Aktion: 2.500 Euro stellte InfectoPharm als reguläres Fördermitglied des Vereins für diese erste Aktion des Jahres als Summe bereit.

Deutliche Therapieerfolge bei der Tuberösen Sklerose
Die Tuberöse Sklerose ist eine komplexe Multisystemerkrankung, von der 8.000 bis 10.000 Menschen in Deutschland betroffen sind. InfectoPharm bietet eine Therapieoption für Hautsymptome im Gesicht, eine der sichtbaren Zeichen der seltenen Erkrankung. Regelmäßig sucht das Unternehmen den Austausch mit dem TSD e. V., um die alltäglichen Bedürfnisse der Patienten besser zu verstehen und die Vereinsarbeit zu unterstützen - von Hürden bei der Verordnung bis hin zum Wunsch nach verständlichen Patienteninformationen. Dazu zählt für InfectoPharm auch eine kontinuierliche finanzielle Fördermitgliedschaft. Um neben dem medizinischen auch das praktische Wissen um die Erkrankung noch deutlich zu erweitern, unterstützt das Familienunternehmen aktuell eine universitäre Masterarbeit, die den Versorgungsalltag von TSC-Patienten in Deutschland untersucht. "In der Therapie der Tuberösen Sklerose wurden in den letzten Jahren beeindruckende Erfolge erzielt, die Hoffnung geben", fasst Dr. Dominik Vogt, Produktmanager bei InfectoPharm, zusammen. "Wir sind für die Betroffenen gelaufen und um die unermüdliche Arbeit von Patientenorganisationen wie dem TSD e.V. zu würdigen."

Weblink
Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (https://www.tsdev.org)